Hemofilici oslaví svůj den, porovnají pokrok léčby

Pacienti s poruchou srážlivosti krve oslaví Světový den hemofilie ve středověké Tvrzi Hummer nedaleko Prahy. Český svaz hemofiliků pořádá setkání, na kterém si děti i dospělí užijí atmosféry středověké tvrze, vyzkoušejí si umění tehdejších zbrojnošů a projedou se na koních. Ti větší a dospělí se mohou svézt v terénních vozech na speciální trati. ČTK to sdělil místopředseda svazu Martin Bohun.

„Při příležitosti Světového dne hemofilie, který je 17. dubna, se setkávají všechny generace. Mladší pacienti se mohou přesvědčit, jak obrovský pokrok udělala léčba za posledních 25 let a v jak odlišných podmínkách proti starším pacientům vyrůstají,“ uvedl.

Světová hemofilická federace pořádá ke Světovému dni hemofilie akce ve 105 členských zemích. V Česku žije necelá tisícovka lidí s touto poruchou. Až 60 procent pacientů s lehkou formou léčbu nepotřebuje, pacienti se středně těžkou a těžkou formou se bez ní neobejdou.

Lékaři se nyní zaměřují na to, aby víc pacientů mělo preventivní léčbu. Díky ní se předejde krvácení do kloubů, které je vážně poškozuje. Omezenou hybnost kloubů následkem krvácení má podle průzkumu Českého svazu hemofiliků 60 procent pacientů, invalidní důchod pobírá 40 procent.

Preventivní léčbu má podle průzkumu téměř 70 procent pacientů do 18 let, ale jen čtvrtina dospělých. Zdravotní pojišťovny podporují tuto léčbu hlavně u dětí, protože ještě nemají klouby krvácením poškozené.

Hemofilie se zjistí při screeningovém vyšetření, které se dělá všem novorozencům v porodnici. O svém onemocnění se dospělý člověk může dozvědět i „náhodou“. Signálem může být třeba to, že po trhání zubu se vrací k zubaři s opakovaným krvácením špatně se hojící rány. Pro ženy může být varovným znamením příliš dlouho trvající menstruace.

Share Button